命あるがままに
医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

命あるがままに
命あるがままに

丹念な取材から描く、医療的ケア児と家族の物語。

人工呼吸や経管栄養などを必要とする子どもと家族、周囲で支える人々の姿や思いがわかる。小児在宅医療の開拓者である前田浩利医師らの解説を交え、周産期医療と小児在宅医療、地域福祉や教育をめぐる課題も理解できる一冊。


著者野辺明子、前田浩利=編著/田村正徳=監修
ISBN978-4-8058-8224-5
C3036
判型A5
体裁並製
頁数296頁
発行日2020/12/20
開催地 セミナー講師 会場名 状況 セットコード タイトル名称
開催地
セミナー講師
会場名
販売価格 2,640円 (税込)
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目  次

口絵
監修の言葉
はじめに
Ⅰ部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
1章 居場所を広げていく千幸ちゃん[超低出生体重児]
2章 2歳11か月を生ききった18トリソミーの希ちゃん[18トリソミー]
3章 少しずつ丈夫になっていく詢くん[21トリソミー症候群(ダウン症)、気管狭窄など]
4章 食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん[先天性水頭症、髄膜炎の後遺症]
5章 家族とともに生きた和正さん[脳性まひ、てんかん]
6章 “自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん[先天性ミオパチー]
Ⅱ部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって
7章 医療的ケア児と家族とともに(野辺明子)
8章 医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望(前田浩利)  

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